shadow

Las actitudes que tenemos hacia la diversidad pueden suponer un obstáculo mucho mayor para las personas con diversidad y sus familias que las derivadas del propio diagnóstico. Hay una frase que resume muy bien todo esto: “Para que caigan las barreras físicas primero han de caer las barreras sociales” (no sé el autor de dicha frase, si alguien lo supiera rogaría que me informara). Pongamos un ejemplo… cuando se hace una rampa en un edificio para una persona que usa una silla de ruedas para desplazarse… si se tiene una actitud negativa se verá como un engorro, una inutilidad, se percibirá como algo innecesario (total a mí no me hace falta); si se tiene una actitud positiva se verá como un beneficio para todos: para que una mami lleve el carro de su hijo, para una persona que se ha hecho una fractura, para subir tras hacer la compra, para ayudar en una mudanza, para que pueda subir mejor un niño pequeño… tenemos que ver la diferencia, la diversidad, la multitud de cerebros, las distintas opciones en accesibilidad cognitiva y arquitectónica, los múltiples tipos de escolarización, las diferentes metodologías a la hora de aprender, las distintas culturas… como algo que nos beneficia A TODOS.

 Volvemos a contar como invitado con Raúl Navarro, padre de un niño diagnosticado de Trastorno Específico del Lenguaje, y presidente de la Asociación de Familiares y Amigos de personas con Trastorno Específico del Lenguaje de Extremadura – AFATEL (enlace a web, Facebook y twitter).

Como comentábamos antes, las actitudes negativas de la sociedad significan un sufrimiento y un retraso en el avance de los derechos de todas las personas. Vamos a repasar varias de dichas actitudes, las cuales vamos a denominar como “hipótesis”, y las vamos analizar desde un prisma personal, bajo las visiones que tenemos como padre y persona asociada, y como terapeuta.

 Las hipótesis “de la voluntad divina” – Raúl Navarro

   “La bendición divina”

Como padre de un niño con Trastorno Específico del Lenguaje, no hay día que me vaya a la cama sin haber tenido que escuchar o leer, que soy un afortunado porque Dios me ha enviado un ángel, que entre todos los que había me ha elegido a mi porque me quiere mucho, y sabe que le voy a dar todo lo que necesita por ser “Especial”. Además, su sinceridad, su bondad y su alegría se deben a que tiene un Trastorno de Lenguaje. Si no lo tuviese ya no sería así, y por lo tanto, sería otra persona. Ante esto, quiero decir, que juntos, luchamos cada día para superar dificultades, y puedo asegurar que aunque las vaya superando, sigue siendo la misma persona de siempre,  pero algo más feliz, ya que su frustración, cada vez es menor. Por lo tanto, tengo muy claro que su dificultad en el lenguaje, tan sólo le complica la vida, pero no le hace mejor ni peor persona.

En definitiva, que soy una persona con suerte por tener que vivir lo que viven a diario las otras familias, más las trabas a todos los niveles que tenemos que soportar los padres de cualquier niño que ante la sociedad se sale de lo “normal”. Y mi hijo, ya no te quiero ni contar. Él es el “afortunado” el “elegido”, el que tiene el “don”.

Quiero aclarar que no creo que haya por ahí un señor de barba blanca y cara de bonachón con una varita mágica, repartiendo desgracias a todo el mundo como muestra de amor. Esto no me hace ni mejor ni peor persona, simplemente, no lo creo y ya está. Por esta razón, Dios para mi no es el responsable de nada lo que me sucede en la vida, ni lo bueno, ni lo malo, por lo tanto, tampoco es el culpable. Me cuesta mucho entender que haya personas que piensen que todo esto es un regalo, ya que yo tengo otro concepto de tratar a los que quiero y los regalos que hago son para hacer sentir felices o contentos a los demás, no dificultades y tristezas.

    “Dios te ha elegido como padre especial porque te ama mucho y eres muy buena persona”

 Voy a intentar ponerme en la situación de las personas que piensan así, aunque me resulta difícil comprender esta forma de verlo;  Dios está en el cielo buscando a gente que ama. De momento ve a una mujer que conoce. Es una buena persona con muchas virtudes y casualmente ahora está muy ilusionada porque se acaba de casar y junto a su marido está esperando su primer hijo. Entonces Dios piensa, ¿qué puedo regalarle como muestra de mi amor y cariño? Ya se, le voy a hacer el mejor regalo del mundo. Voy a hacer que su hijo nazca con un trastorno del desarrollo. Seguidamente como ya ha hecho la buena acción del día, ya puede irse a dormir. Por mucho que lo intento, no termino de verlo claro.

Yo me pregunto, ¿no es más fácil que en vez de enviar tantas desgracias desde el cariño, de vez en cuando nos envíe también a algunas personas que nos ayuden en nuestro día a día? No sé si para eso hay que portarse bien o mal, o ser peor o mejor persona. Estoy algo confundido.

    “Los hijos son así, porque así lo quiso DIOS y si no tuviese ese problema sería otra persona”

Supongo que las personas que piensan esto no vacunan a sus hijos, y si cogen algún virus que les haga tener 40 de fiebre no los llevarán al médico, no vaya a ser que el médico les quite la enfermedad con un jarabe y ahora vayan a ser otras personas. Las personas que afirman que prefieren a sus hijos con problemas porque sino,  serían otros, les invito a decírselo también aellos cuando tengan la edad o capacidad suficiente para entenderlo, sólo para ver si están de acuerdo con sus padres. Estoy convencido, que si pudiesen elegir, ellos tampoco hubieran elegido tener más dificultades que los demás niños, en un mundo que todavía no está preparado para lo que se sale de lo “normal”.

La hipótesis de los “niños especiales”

Raúl Navarro – Ahí estoy de acuerdo. Mi hijo es único y para mi es lo más especial del mundo, simplemente por ser mi hijo. Eso es porque sólo tengo uno. Si tuviese dos, ya tendría dos hijos especiales en este mundo. Mis padres tuvieron tuvieron 4 hijos especiales. Lo que no termino de comprender es qué tiene de especial para otras personas.

Sabina Barrios – ¿Qué factores que determinan si eres especial o no?. ¿Qué diferencia hay entre educación ordinaria y educación especial? ¿Qué son las necesidades especiales? ¿Cuando alguien es especial hay que sobreprotegerlo? ¿Realmente estamos hablando de ser especiales o de tener unas necesidades específicas? Mi madre me dice que soy especial (y mis hermanas), y he necesitado siempre clases particulares en las asignaturas de matemáticas, tengo esa necesidad específica. También uso gafas porque tengo una miopía bestial…. ¿por eso soy especial? ¿o lo soy porque soy una persona única e irrepetible? Yo creo que soy especial por eso, como cada uno de nosotros, y que cada uno tenemos unas necesidades específicas de apoyo con distinta intensidad para determinados aspectos.

 “La hipótesis de los “pobrecitos” – Sabina Barrios

Y aquí llegan las actitudes que engloban una sobreprotección…. “ay pobrecito” “míralo”, “si es que estaría mejor en un centro internado”, “pobre familia”, “y cómo regañas al niño”… sólo una pregunta para estas personas que sienten que te miran “raro” cuando estás en el parque con tu hijo o en las reuniones de padres de los colegios… ¿qué solucionas con la lástima?. Hemos tenido que escuchar que a un niño le dejen dormir en horas de actividad porque “pobrecito, qué pena”; leer en prensa noticias sobre que una persona con diversidad funcional consiga un empleo en la sección de Solidaridad (a ver… ¿una noticia sobre creación de empleo, no va en la sección de empleo, pero si el empleo lo consigue una persona con un diagnóstico, va en solidaridad?); leer que un cura se niega a dar la comunión a una nena con síndrome de Down, porque qué más da, si no se entera, o porque ya, al tener Down, está bendecida por el señor, noticias diarias sobre cómo se les cierran puertas en todos los ámbitos sociales…

Ahora nosotros dos preguntamos…

1.- ¿Alguna de estas actitudes suponen una mejora de la calidad de vida de estas personas y sus familias (y la mía)?

 2.- ¿Me doy cuenta de los beneficios que suponen ACEPTAR que todos funcionamos de forma diferente, y que ofrecer distintas formas de participación nos beneficia a TODOS?

3.- ¿Me doy cuenta de las fortalezas que tienen las personas con diagnósticos… o sólo veo las debilidades?

einstein

Autor

Sabina Barrios

Doctora por la Uex. Licenciada en Ciencias del Deporte. Diplomada en Terapia Ocupacional. Formación en Pediatría, Psicomotricidad, Integración Sensorial y Atención Temprana.

Deja un comentario

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *